徒然帳

徒然なるままに、雑感とかをひたすら書くサイト。

連載再開についてのお知らせ〜今までのまとめリンクとこれからについて〜

表題の通り、そろそろ連載を再開しようかと・・・。
ぶっちゃけいうと、私の遺伝病はレアなものでして、運がいいことに東京都の方では特定難病として認定をされております。
毎年その更新書類とか先生に書いてもらったりとか区役所行って課税証明見たりするとへこむ事がただあるのですが・・・・
ちなみに、他の道府県はこの遺伝病に関しては、小児科系では認められてはおりますが、大人の部類では国の指定難病という部類ではなくなるのです。
一生続くのですが、現在も経過観察でして、ここ数年で良性腫瘍でも今後悪性に転じる可能性のある箇所や、
良性でも下手すりゃあ体の機能が危うくなる所がいくつか散見されたりしておりますので、入院手術というのも出る可能性はあります。
先々を考えると子供を作るのかどうか(子供が生まれても50%はその病気になるというギャンブル的な病だったりするんですが。)も結論が・・・
主人としては子供は作らなくてもいいとは言っておりますが、悩むところです。
連載についてですが、手術までの段階まで書いてあったと思うので、今までのまとめをこちらに記載しますね。

returens-natto.hatenablog.com returens-natto.hatenablog.com returens-natto.hatenablog.com returens-natto.hatenablog.com returens-natto.hatenablog.com
実は、その6も書いてたんですが、消えちゃったんです。
それで凹みまして、書く気が失せたというへっぽこです。はい・・・・。
最近はPCから書いたほうが、結構わかりやすいなと思い、PCからこのサイトは書いております。

ということで、6の内容は一気に手術当日辺りから書く予定です。

番外編として、代替医療や自分が感じているスピ関係のことについての雑感や、東洋医学と西洋医学の共存も個人的な見解をわかりやすく書ければなと。
5年目に突入していますが、それでも忘れられない出来事もあって、未だに「人を想うコト」だったり「生命力の強さ」などを感じる話や「えっ!!?まじで見かけた話」とか入院した10日間は、とても忘れられない話が多かったので。

また、仕事のスタイルも変化したことは事実で、それに伴い、ある程度「断捨離」に似たこともかなりしましたし、体と心に正直になってしまったことも。
この病気、世間体としては「休み多すぎねぇ?」と理解されない所あるんですよ。その色目がとても辛い。
仕事も「通院」と言うかたちで申請を出すけど、かなり言いづらい会社とかもあって、尚更しんどいというのも他の患者さんから聞かれるとのこと。
定期的に遺伝関係の先生とも面談兼診察でこの手の話が出るのですが、とてもストレスが溜まります。
実際私も、そういうこともあり、悩みが尽きません。

ということで、連載を本格的に再開します。

重い内容もあるのですが、比較的読みやすく、わかりやすく、時には笑いも含めてお届けできればと思います。次の日記辺りから書ければな〜。。

余談1:再開しようと思った矢先に、自身の忘備録として書いた「iPhoneの初期化について」が結構反響あったので、先程追記も書きましたが、こういうのももしまた忘備録として何かあったら書きましょうかね・・。カテゴリ化するか。

余談2:最近、やっとYouTuber動画を結構見ているんですが、びっくりしたのが、瀬戸弘司さんww 私と同年代だったという・・・。ヒカキン動画も見てたりしてます。

書くと長々しくなるので、そろそろここで〆ますね。ではでは。